知るという事。。。

ムコ多糖症について

 

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は小さい子供達に見られる病気です。

 

この《ムコ多糖症》はあまり世間では知られていない(日本では300人位の発病)ため、

欧米では確立されている治療薬が、日本では認可がかなり遅れているのが実情です。
つまり社会的認知度が低い為に、厚生省やその他製薬会社が

様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

 

 

 

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

 

 

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから

私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

 

[ムコ多糖症]
遺伝子の異常によりムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は、成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

 

 

http://www.muconet.jp/

 

 

 

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※何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

 

 

 

月真さんのところからのバトンです。

皆さんよろしくです。。。キョロ(((゜ー゜*)(*゜ー゜)))キョロ　　　　

コメント 4

りょうかーいｂ
他でも見たことありますよ。こうやって認知度が高まっていくといいですね。
by なみ (2007-09-18 11:33) 

そのような病気があるんですか、今度母に聞いてみよう
by あっきっき (2007-09-18 13:55) 

早速に▽ありがとう▽ヽ(#^ー゜#)v
by 月真 (2007-09-18 20:55) 

知る事は大事だね＾＾
by たましい (2007-09-19 00:43)